Mila a une paralysie cérébrale... so what now?! ~ Coûts de la thérapie:

Mila est notre premier enfant. Elle est née le 1er Juillet 2013 avec une légère microcéphalie (31cm de Périmètre crânien).

Dès la maternité, Mila pleurait intensément et longtemps. Son sommeil était court (8 heures sur 24 heures) et surtout léger et le moindre bruit pouvait la réveiller.

Nous avons pensé que ses pleurs des premiers mois étaient dûs à des coliques. Mais les mois ont passé et Mila ne dormait toujours que très peu, elle devenait de plus en plus crispée des bras et des jambes tandis qu'elle ne tenait pas du tout sa tête ni son dos.

Quand nous avons compris qu'un retard moteur s'installait, Mila avait presque 6 mois. Par la suite, après avoir changé de pédiatres, Mila a passé un IRM et un électroencéphalogramme (EEG).

C'est en Novembre 2014, alors qu'elle avait 16 mois que nous avons appris qu'elle était née avec de graves lésions cérébrales aux deux hémisphères. Diagnostic: Paralysie cérébrale avec un EEG révélant une activité épileptique importante (sans qu'elle ne fasse de convulsions).

Des séances de physiothérapie (2 heures par semaine) puis, bien plus tard, d'ergothérapie (1 heure par semaine) ont été mises en place.

Nous avons également essayé un large éventail de différentes thérapies telles que l'osthéopathie, l'acupuncture, la phytothérapie, l'homéopathie, la radionique, First Step Method, etc... sans qu'aucune réelle évolution ne puisse se noter. Toutes se sont révélées inutiles, voire contreproductives.

Quant à la chimie, on nous a bien proposé des benzodiazépines autour de ses 1 an et demi, mais nous avons toujours refusé de lui en donner.

C'est en mai 2016, suite à des recherches sur internet, que nous avons découvert la méthode ABR crée par Mr Leonid Blyum en Belgique.

Présentation de la méthode ABR

ABR veut dire réhabilitation biologique et mécanique avancée (Advanced Biomechanical Rehabilitation). ABR concentre son approche sur la structure musculosquelettique de notre enfant ou proche, offrant un rétablissement permanent permettant aux fonctions motrices de se dérouler normalement et spontanément.
Ils partent du constat qu’en regardant nos enfants, nous remarquons surtout les déformations au niveau des bras et des jambes. En tant que parent, le premier choix est d’adopter une méthode qui améliore principalement leurs fonctions.

À l’inverse l’équipe d’ABR pose la question suivante : Comment une structure déformée pourrait-elle être la base pour des mouvements et fonctions normaux? Si la structure musculosquelettique n'est pas normalisée, le progrès fonctionnel sera limité et imprévisible.
ABR a pour objectif la revalidation complète de la structure musculosquelettique. Ce n’est que lorsqu’elle sera rétablie que les changements fonctionnels deviendront visibles et arriveront spontanément.

Où ?
BELGIQUE

Par qui ?
Krysta Bynens

Prise en charge:
Practiciens formés

Déroulement:
Le programme ABR comporte des consultations et des sessions de training détaillées. Lors d'une évaluation notre enfant est examiné par une équipe spécialisée. Elle fait un certain nombre de tests biomécaniques. Elle projette l'image idéale d'un corps humain sur notre enfant et attire notre attention sur les différences visibles basées sur la structure, volume et mobilité.

L'équipe explique les différences structurelles et fonctionnelles que présente notre enfant et ce à quoi nous pouvons nous attendre dans le futur.

Les sessions se déroulent sur 2 jours consécutifs de 2h30 de training. Les deux premiers jours la théorie et la technique sont expliquées aux parents et/ou thérapeutes. L'enfant vient seulement au centre pendant la 2ème journée.
Après ces 2 jours, nous sommes capables d'appliquer la technique ABR sur notre enfant à la maison. Nous y revenons ainsi 4 fois par an pour des sessions ABR (2 jours) à Hasselt. Les techniques et exercices nouveaux nous sont appris et la stratégie des exercices (choix et zone d'application) sera décidée par l'équipe spécialisée lors d'une évaluation.

Temps à dédier à la maison:
Entre 1 à 3h par semaine. Pour des résultats optimaux, il est préconisé minimum 8h par semaine.

Pour qui ?
Pour les parents qui recherchent plus de progrès et qui veulent travailler eux-mêmes avec principalement des enfants et des adolescents présentant une lésion cérébrale : trouble de la parole, microcéphalie, spasmes, troubles du développement, autisme, syndrome de Down, épilepsie, trouble de la conduite, scoliose, syndrome de Rett...

Tarif:
Le prix annuel est de 5,950 €
Le prix comporte 4 sessions et 1 évaluation.

Contact:
ABR Belgium VZW
Zomerstraat 32
3500 Hasselt—Belgique
Téléphone: +32477 514377 (krista) ou +32 Il 87 45 47 (centre)
info@abrtherapy.com
https://www.abrtherapy.com/fr/

Coûts de la thérapie:

La thérapie ABR n'est malheureusement pas prise en charge par les assurances et il n'y a pas de Centre ABR en Suisse, uniquement en Belgique et au Canada.

Chaque année, et ce, 4 fois par an (tous les 3 mois), nous sommes amenés à nous déplacer dans le Centre ABR en Belgique.

Aux 5950 Euros que coûte la thérapie, se rajoutent:

-Le matériel pour les exercices (environ 400 Euros annuels).

-L'essence.

-L'hébergement sur place (720 Euros annuels).

Malgré ces coûts actuellement non-remboursés, nous sommes convaincus du bien fondé de cet investissement qu'il soit financier ou personnel (2 à 3 heures d'exercices quotidien).

Cette thérapie prometteuse révolutionne toutes les approches recommandées dans ce domaine et nous avons le même espoir qu' ABR: Que cette méthode devienne prochainement la nouvelle norme dans ce type de cas.

Par la suite, nous serions honorés de participer activement à la création d'un Centre ABR en Suisse afin de contribuer à faire connaître cette méthode et ainsi permettre à d'autres enfants et adultes d'en bénéficier.